Associações de pacientes e entidades ligadas à saúde promovem, no Rio de Janeiro, evento comemorativo ao Dia Mundial de Doenças Raras. Na sexta, 14, os interessados podem participar do debate sobre as enfermidades e conhecer os direitos dos pacientes em mesa redonda com a representante do Ministério Público.
Entre os palestrantes, está o médico João Gabriel Daher que traz convidados para discutir pontos relevantes sobre o tratamento dado às doenças raras no governo federal, juntamente com as associações de pacientes de distrofia muscular, esclerose sistêmica, fibrose cística, entre outras. A participação é gratuita e os interessados podem fazer suas inscrições no site da Afag – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, e obter mais informações pelo e-mail.
A data oficial é 29 de fevereiro, nos anos não bissextos as comemorações são antecipadas em um dia. Mais do que falar de doenças, os eventos debatendo o tema querem mostrar que portadores de doenças raras podem ter mais qualidade de vida e que os tratamentos disponíveis evoluem ano a ano, melhorando ainda mais o cotidiano destes pacientes.
Diversos países incluíram o dia aos calendários oficiais. No Brasil, as ações envolvendo o tema estão presentes na região Sul, Sudeste e Nordeste. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a definição para doença rara é toda patologia que afete até 65 pessoas em cada 100.00 indivíduos. Isso representa uma média de 1,3 para cada 2.000 pessoas. A estimativa é de existam de 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras e, cerca de 80% delas têm origem genética.
Nenhum comentário:
Postar um comentário